Au coeur de la vie...........du Chevalier Coeur de Lion

On se dira que ça ira, parceque mickey est là

2012-01-10T09:08:00.006+01:00

de tout façon on à pas le choix! il faut comme d'habitude
encaisser les coups et surtout faire bonne figure.

on est dans une période de p'tit coups de mou, avec un foie qui nous causes des petits tracas.

Bon restons positifs parceque globalement joss est en forme:

Une volonté d'acier, des envies par milliers, des projets à exaucer, un frère à embêter, des parents ultra précieux, ultra présent, Une famille formidable, des vrai copains et c'est par rien, des invitations à distribuer, " ma maîtresse c'est ma princesse", plutard je serai policier ou pirate?!", une conscience qui prend conscience, Une imagination de fanfaron, des tas d'expériences à élucider, des coloriages débordants, des graphismes assez impressionnants, des peurs restant à dominer,

le karaté en solo à toute heure de la journée, quand je suis chez mickey, je veux plus rentrer, l'amour ça l'intimide, un humour toujours prêt à dégainer, des éclats de rire sans jamais s'arrêter, des amusements plus que bruyant, toujours partant, passionnant, pleins d'entrains, vivant maintenant l'instant à 3000 milles pour cents, de vrai coup de pompes parfois, on reste vigilant, mais jamais ô grand jamais nous oublions de rêver, parceque c'est moments

là sont les plus sacrés!

en ce qui concerne le fâcheux pour lequel je connaîtrais tout de son fonctionnement, jusqu'a en devenir une hépatologue, je suis preneuse de recette de grand-mère miracle pour régénérer un foie qui galère, même si la-bas, il disent qu'il n'y a rien à faire, moi je n'y crois pas, on peu l'aider même légerement c'est toujours ça, on commence donc en douceur avec le curcuma, la camomille, le citron.

toute cette occupation me fera oublier le grand bilan de septembre en hospi qui nous attend et d'ici là Inch'allah!

Un chevalier bien dans ses bottes!!!!

2011-07-01T10:20:00.006+02:00

toujours dans une période d'euphorie et d'exploration pas toujours facile à gérer entre le pousser et le limiter, le bilan de cette première année scolaire et plus que positif d'un point de vue épanouissement et acquisitions.

la rencontre avec ses copains à énormément participé à la prise de confiance en soi et au dépassement de ses angoisses.

d'un point de vu moteur il se sent capable de tout et veut tout faire même prendre des risques et là c'est nous qui devons travailler sur nous

pour ne pas transmettre nos propres angoisses...Pas facile tous les jours et ce n'est que le début!!!

surtout quand il me dit "moi, je ferai de la moto quand je saurai grand comme papa mais t'inquiètes pas maman, tu pourras monter derrière moi!"

et là j'avais envie de dire "la moto?! pas de ça chez nous!!!" mdr!!! enfin non j'avais envie de pleurer rien que d'y penser.....

et puis il veut faire du foot et du rugby ou du basket!!!

c'est très bien tout ça mais mon chérie mais f

ait plaisir à maman, continue à te passionner de musique, parceque sinon dans 5 ans je fais un infarctus.....je sens qu'il saura du genre à tester ses limites et je ne suis absolument pas prête...Au secours il grandit trop vite.

Épanouissement = croissance= excellent métabolisme

+1kg5 en 6 mois, on est vraiment super fier de son parcours, je penses que c'est grâce à son énergie incroyable qu'il puise je ne sais où, ceci dit il reste fragile lorsqu'il est fatigué alors il doit apprendre à gérer et à s'adapter pour récupérer...ce sera notre gros challenge des années à venir!! Avoir confiance en lui, tout en restant à l'écoute de son corps et des limites qui lui impose.

tout un programme...mais qui se fera naturellement, avec le temps, les rencontres, les expériences et notre soutient.

My brother for ever

2011-06-24T09:49:00.012+02:00

Après un début tumultueux, avec moult rebondissements, partagé entre joie et crainte.....

Notre chevalier, laissa petit à petit de la place dans son royaume...

Depuis de l'eau à coulé sous les ponts, faisant naître au grand jour une véritable story brother.

Tissant jour après jour, des liens de plus en plus fort.......

N'ayant que pour seul envie, être l'un à côté de l'autre ou au côté de l'autre....

dépassant sans hésiter les limites fixé pour les plus grands fou rire de son admirateur préféré...

Ces deux là nous promettent déjà des moments d'immortalités, à inscrirent tout droit dans les annales des meilleurs duo, une complicité comme on en rêvé, ponctué quelques fois de crises de jalousie, parcequ'il faut pas rêver!!!!!

que la vie est belle..un dis maman!!

2011-04-12T23:02:00.003+02:00

m'arrêter moi qui avait la tête dans le guidon c'était presque une utopie et ba non plus maintenant car ça y est je me pose quelques mois avec mes loulous pour le meilleur et pour le pire!!!

Ma décision première était d'y aller molo avec joss et des journées non-stop d'école n'était pas la meilleur option à envisager pour son bien-être, donc première année scolaire en douceur et pour son plus grand bonheur tout partagé Bien sur.
Alors on apprend à se poser, à prendre le temps ça parait simple comme ça mais c'est pas franchement évident en pratique, disons que les enfants s'habitue plus vite que nous au mode "j'fé ce que je veux, quand j'veux".

Joss à toujours son ENORME flux d'énergie et il est évident qu'il me donne cette envie de refaire le monde avec des idées pleins la tête...
on se lance donc à corps perdu dans le jardinage, le maternage, le babillage, le recyclage, le radotage, le partage......Bref on ne s'ennuie JAMAIS

Des projets comme un composte et une maison à insecte son en cour de préparation, la visite de la ferme bio dans le 78 et pleins d'autres idées enrichissantes et amusantes à faire ensemble, des gâteaux, inviter son copain/aller chez son copain, faire des bétises : dessiner sur son corps, faire des dessins avec un caillou sur la carrosserie de la voiture, dire caca à chaque fin de phrase, s'essayer à la danse acrobatique sur le canapé, boire l'eau du bain, mettre la musique à fond des 8h du mat, écraser les fourmis...le super mega délire quoi.

toujours débordant d'imagination, merci Françoise dolto pour "l'imaginaire des enfants est totalement incompatible avec celui de l'adulte" j'avais bien remarqué comme un décalage dans l'humour parfois!!!

J'essais de faire au mieux pour être raccord avec Maria Montessori "notre fonction n'est pas de former l'enfant mais de lui permettre de se révéler" et alors là je dois exceller dans se domaine parce que pour se révéler, il s'est bien révéler mon agitateur de classe, c'est pas le dernier à donner le tempo...le comble de l'avoir tant pousser et encourager dans ses actions c'est de le freiner maintenant et de lui apprendre à savoir faire la différence entre action et excitation.

toujours passionné de musique, inscription en septembre, ce sera un moyen fondamental pour lui d’expression et je m'en réjouis d'avance.
bref un coeur qui bat la chamade, une croissance en continue à ce jour 14kg (super pour joss), des petits problemes de peau que j'espère régler au plus vite, un appétit insatiable de la vie!!!

mon wanou dans tout ça 5 mois presque, 7 kilos bien tassé, des nuits tranquilles, des bib de 200 par 3h et depuis peu des petits pots de compote, c'est un amour plus fort que fort, totalement indescriptible tellement il est en enivrant, je le respire, je le mange et je me noie chaques jours dans son regard, nous faisons encore qu'un et la séparation s'annonce déjà difficile.

pourquoi se battre pour la vie, si on détruit celle qui la nourrit?

2011-03-31T15:37:00.005+02:00

ALLÔ LE MONDE!!! LA TERRE ET VOTRE CORPS NE SONT PAS DES POUBELLES!!!

je penses sincèrement que nous arrivons à échéance de ce monde basé sur la surconsommation, plaisir destructeur et bien éphémère je trouve, sans parler des inégalités qui sépare un peu plus chaque jours les être humains de tout ce qui existe et surtout de toutes ces maladies et mutations génétique que ça créer.

il est grand temps d'aller vers l'âge de raison...

vous me dites:

mais tu veux qu'on fasses quoi??? on peut rien faire face à ce rouleau compresseur!!!

Alors on fait quoi?? on regarde la vague arriver? on commence à creuser des troues? on prépare notre paquetage pour aller sur la station spatiale? (enfin pour ça, il faut être très bien placé dans la hiérarchie des pourris!!)? ou alors on fait comme ci de rien et on continu jusqu'au jour ou on se prend un gros truc sur la tronche et là on pleure enfin si on peut encore.

vous savez quoi...c'est hors de question de voir mes enfants manquer d'oxygène sans bouger, c'est donc décidé je ne serais pas spectatrice mais bien actrice.

Alors quesqu'on fait??

eh bah on change et on commence par consommer raisonnable, écolo, bon, sain....j'entend déjà trop chère, pas possible blablabla......

"je suis ce que je mange" autrement dit on doit être hyper TOXIQUE entre les pesticides, les colorants, les additifs, les huiles frelatés, les OGM, les atomes nucléaires (hummm C bon), le bisphénol, le paraben et j'en passe et des meilleurs .

mais surtout ne vous inquiétez pas, parce que si ça vous rend malade, les mecs qui vous font ces merveilleuses et délicieuses préparation mortellement mortel, ils ont des potes qui s'occupe de vous pour vous guérir et vous invente des tas de recettes médicamenteuse pour vous achever au plus vite et d'autres qui vous font croire par de jolie couleurs, jolie gens, jolie musiques et jolies images que ce qu'ils vous vendent c'est ce qu'il y a de meilleurs pour vous et encore d'autres encore plus grave vous obliges par la peur à vous polluer en votant des lois ou des décrets histoire d'intoxiquer les dernier rétissents à ce mode de vie, si ça c'est pas un super mega MORTEL plan!!!

et quesqu'on leur dit?? Bande de MENTEUR, vous nous empoisonnez ouvertement chaques jours mais tout le monde sait que vous êtes tout en haut de l'échelle et nous tout en bas ...

mais l'avantage quand on est tout en bas, c'est qu'on est beaucoup plus nombreux et que par un simple mouvement de masse on peut faire dégringoler ceux qui sont tout en haut.

mais qui sont tout en haut? les chefs d'état, le gouvernement....

mais non beaucoup trop facile, trop visible.

les plus riches? certainement

la question est....quel est le nerfs de la guerre?

et bien c'est L'ENERGIE c'elle là même qui détruit nos vies en nous faisant croire qu'elle nous sauve!!! mâlin non...pourri oui

ahhhhh ça fait du bien, je viens de me vider un peu de charge négative.

maintenant ouvrez grand vos oreilles, la vériter sort de la bouche des enfants n'est-ce-pas, après ça et bien faites le mieux que vous pouvez pour changer.

j'ai changé, j'ai grandi, je vie...Merci à mes petits

2011-03-31T13:06:00.007+02:00

Avoir un enfant c'est un Bouleversement dans tous les sens du terme, avoir deux enfants c'est deux bouleversement qui s'alterne histoire de plus du tout savoir où t'habites, avoir un enfant malade c'est un changement profond jusqu’à la racine....en faites avoir c'est être....

mais qui sont les enfants???

Chacun Unique, avec des caractéristiques qui leurs sont propre, vibrant par et pour l'Amour liée à jamais pour le meilleur et pour le pire à leurs familles, graver dans le coeur de leur Mum and Dad éternellement au plus profond de leur être.

ils sont notre force et nos faiblesses, ils nous font regarder là où on ne regardait plus, ils nous font écouter ce qu'on n'entendait plus, ils nous disent des mots simple mais pourtant si puissant, leurs rirent nous procure une joie contaminante, ils nous font grandir et voir les choses tels qu'elles sont: Belle, rayonnante, libre et unie...

on ne peut que leur dire un GRAND MERCI d'être avec nous dans ce voyage certes tumultueux mais tellement beau........La Vie

on ne peut que croire en eux, parceque eux savent ce qui est important de ce qui ne l'ai pas....

prendre le temps de vivre, de comprendre, d'écouter, de ressentir, d'aimer c'est tout ce qu'il demande....alors Prenez votre temps et observer.

un petit site trop mimi avec des chansons en instrumental pour chanter tous ensemble:

http://www.lepetitelfe.com/

pourquoi??? tu vois alors pourquoi???

2010-12-23T14:19:00.006+01:00

Christophe Maé - Pourquoi C'est Beau - For more amazing video clips, click here

Mon fils tes parents ne savent pas tout, tu comprends?

a ba oui mais pourquoi?

Nous sommes dans la période des pourquoi, à n'en plus finir!!!!

avec des:

J: pourquoi on travail?

M:bonne question mon chéris.....pour partir en vacances :)

J: à d'accord, et aussi pour acheter des coco kinder.....

la réponse idéale étant "parceque j'aime mon travail et aller travailler)

J: pourquoi on mange?

M: pour grandir

J: à d'accord, mais toi t'es grande???

M: a bah oui!!!

la vrai idéale étant "parceque j'aime manger et je dois apprendre à me nourrir avec les aliments qui sont bon pour moi"

J: mais pourquoi il a une barbe le père Noel?

M: parcequ'il est vieux

J: et gros aussi et il a une grosse voix qui fait Oh Oh Oh!!!

M: Mdr!!!

la réponse idéal étant "parceque le père-Noel aime avoir une barbe parcequ'il le vaux bien"

J: pourquoi tu es fatiguée?

M: parceque je ne dors pas

J: a oui, mais c'est pas grave?

M: heuuuuuuu, si tu le dis!!!

la réponse idéal serait "parceque je ne me repose pas quand il le faudrait"

une chose est sur c'est que d'une personnes à l'autre les réponses changes, alors trouve tes propres réponses et partages les nous!!!!

Pas étonnant que christophe maé en fait une chanson qui parle beaucoup à joss, je pense qu'il finira dans le top de ses artistes préférés et c'est tata qui s'en fera un plaisir de l'emmener!!!

cette année c'est "niko le petit renne"

2010-12-23T13:53:00.001+01:00

joss l'adore.....

Niko le petit renne bande-annonce VF Vidéo BacFilms sélectionnée dans Cinéma

deux frères, même origine, une histoire différente

2010-12-23T12:12:00.009+01:00

Comment ne pas se rappeler ce par quoi nous sommes passés, certaines dates font raviver les blessures mais ce qui est sur c'est qu'elles s'exorcisent petit à petit au fil du temps, des étapes, des évènements.....

comment ne pas se rappeler qu'a l'aube de la troisième semaine joss partait pour une opération d'urgence qu'il lui sauverai la vie.

comment ne pas se rappeler se vide, se sentiment d'abandon que l'on travail encore et encore à chaques séparations.

comment ne pas se rappeler que son corps en porterait à vie les stigmates.

comment ne pas se rappelais que notre

lien s'est tissé à travers les tubes, les tuyaux, les masques......

comment ne pas se rappelais que la vie se joue à très peu

de choses, il suffit souvent d'être au bon endroit au bon moment.

Ewan ta vie, ton être, ta personnalité repassent tous ces moments qui mon tellement manqué pour Joss et je dois le dire "les guéris"

comment ne pas vous comparez, chacun apportant à l'autre

joss: l'ainé, l'énergie, le combat

Ewan: le cadet, la force, la sérénité

tous les deux porteurs d'espoir pour nous, pour vous, pour les autres!!!

mes fils je vous aimes..........

PANDA est en mouwa....

2010-12-23T10:52:00.006+01:00

place de grand oblige, joss nous à démontré une fois de plus qu'il assurait et gérait la douleur...tout dans le mental vous-dis-je même si paradoxalement la moindre éraflure peu prendre des proportions gravissime at home.

notre équipe compte un membre de plus et le moins que l'on puisse dire c'est qu'il suit facilement tous les périples de ces journées marathon en acceptant d’être baloté de couloirs en couloirs, de boire ses bib à la va vite et froid, d'avoir le caca aux fesses pendant un certains temps, de rester plié dans le cosy pendant qu'on s’occupe du grand frère ....bref la force est avec nous!!!

comme un petit clin d'oeil, les salles de jeux ont étaient décorés de "kun fu panda" le nomber Two des héros préférés de notre superboy!!!

"Spiderman" étant le num 1 et notre bon gros et sympathique Obélix .....et ça c'est de la déco qui met tout de suite dans une ambiance de combat.

en résumé joss va bien, toujours continuer l'enrichissement +++++++++

il fait 12kg6 pour 97 cm.

"il gère" et les rendez-vous s'espace!!!! oufffffffffff

a oui, on a fait le vaccin de la grippe aussi.

prochain rendez-vous février avec Tonton Fermont et on continue de croiser le doigts.

il est vraiment là...C'est pas une blag!!!

2010-12-06T15:54:00.006+01:00

j'aurai aimé figer le visage de Joss au premier regard porté sur son frère....Il exprimait réellement la magie de la vie, c'est le même regard qu'il portait lorsqu'il vu les cadeaux du père Noel au pied du sapin ou quand il vu Mickey pour la première fois.

Ceci dit vous aurez tous les autres regards qu'il lui porte sans compter son attitude de GRAND frère presque instantanée.

Ewan lui porte déjà pleins d'admirations, je suis rassuré.

ils seront très complices j'en suis

sur!!!

Ewan est arrivé le 14 Novembre

2010-11-14T14:22:00.004+01:00

Avec trois semaines d'avance notre chevalier Ewan a montré le bout de son nez!!!!

et c'est pas sans mal que son entrée dans la vie fut faite....

je ne sais qu'elle folie m'a insufflé de faire l’expérience d' un accouchement Naturel mais j'ai bien dégusté...c'était une tuerie, ou plutôt une boucherie heuuu

pardonnez-moi je voulais dire un instant magique sans aucun doute inoubliable surtout pour mon corps qui va certainement mettre des années à s'en remettre.

heureusement j'avais toutes les clés de la sophrologie pour gérer la douleur mais comme tout à une limite, j'ai fini par hurler toute cette violence

physique que nécessite la mise au monde du fruit de

la vie.

quant au Papa, il a rien senti et il est aux anges!!!

une fois remise de ce festival d'émotions, je remercie le ciel pour notre magnifique cadeau surprise qui nous donne tellement de force, de courage et d'espoir pour la suite de notre histoire!!

dans la saga du NATUREL ( je ferai un topic là dessus, car le Naturel ou le 100% bio m'a plus qu'accompagné durant ma grossesse) me voilà parti dans l’expérience de l'allaitement qui s'est achevé au bout de trois semaines faute d’être totalement détendu dans sa prise de poids, d'avoir moyennement confiance en cette production très susceptible et vulnérable au moindre stress...

d’être épuisé de tirer mon lait (tommee tippee vraiment top!!! et je parle mm pas des bib qui sont je pense les meilleurs et les plus adaptés) même si ça à été un excellent compromis et une alternative efficace mais la fatigue emportant ma motivation me voilà au 100% bib heureuse, disponible et détendu.

Bref, j'ai voulu, j'ai eu!!! je voulais aussi souligné le faite d'avoir été accompagné et respecté dans mes choix, Un énorme Merci aux professionnels qui ont tout fait pour que mon projet se réalise.

le Blues des photos

2010-11-07T14:29:00.010+01:00

"le passé c'est l'histoire, le futur est une surprise, le présent est cadeau, c'est pourquoi il s'appel Present" kung fu panda

et bien mr Kung fu, nous venons de recevoir 850 photos d'histoire mais pas n'importe laquelle, C'est notre histoire remplis de toute la palette des émotions qu'il puisse éxister.....

il était important de le faire en inscrivant le passé dans l'histoire pour accueillir le présent comme un cadeau...

un travail de titan nous attends donc, entre un

tri qui me parait impossible et joss qui à sa façon participe à la narration de chaques pages de sa vie, nous sommes de toute évidence "pas sortie de l'auberge"

l'important dans tout ça, c'est l'existence même, évoluant avec le temps, porté par nos énergies, tantôt positives, tantôt négatives mais croyant toujours aux belles histoires et aux belles surprises parcequ'elle la déjà fait et le fera encore, parce que nos photos nous l'expliquent et nos albums en témoignent, parceque l'histoire nous l'apprend et notre mémoire s'en souvient.

en tout cas il a s'est favorites, ce qui est épatant, c'est qu'il se souvient aussi de quelques brides où certains détails lui so

nt resté gravé et oui l'histoire c'est aussi et surtout la mémoire des émotions.

une page se tourne et une nouvelle va bientôt s'inscrire, sans trop de nostalgie mais plutôt dans l’excitation d'une naissance s'approchant à grand pas et la fierté d'avoir réussit à passer par là, c'est notre force une volonté infaillible d'y croire, de vivre le présent, de l'aimait et d'accepter les surprises du futur.

la tétine de Joss (exit Nina)

2010-09-27T15:51:00.003+02:00

Vous avez dit sans ma tétine!!!! Non mais ça va pas la tête............

"joss il faudrat, que tu te décides à donner ta tetine"

"Amais, Amais, amais!!!!!!"

"et quand tu seras grand, tu auras toujours ta tetine?"

"oui d'abord, y'aurais touyours ma kékine"

Au secourssssssssssss!!!!!!!

Parceque nous sommes tous Unique

2010-09-24T12:57:00.009+02:00

On traite une maladie......

On gagne ou on perd

On traite une personne.....

On gagne quelque soit la façon dont ça se termine.....

Extrait du film Dr PATCH

parceque l'amour et le rire reste la plus belle et la plus efficace de toutes les thérapies..

Un grand merci à tous ces bénévoles, qui nous apportent soutiens et chaleurs à chacun de nos passages......grâce à vous, les enfants malades restent des enfants, les rires prennent place aux pleures et les piqûres font moins mal.

http://www.lesblousesroses.asso.fr/

default.asp

http://www.maindanslamain.asso.fr/

Prendre soin de mère Nature

2010-09-24T10:44:00.007+02:00

règle numero 1 : Aimer la Terre

Heureusement joss est là pour réhydrater les plantes dans cette maison, et je crois bien que c'est grâce à lui qu'on a eu des tomates enfin des tomates!!!

il en profite pour initier Manon, au recyclage d'eau

de piscine......

Gaïa.....Oufff les enfants sont là

sans oublier la petite pose syndicale, comme tout bon ouvrier qui se respect!!!! avec un petit gout de "reviens-y"

la rentrée.....

2010-09-02T13:15:00.001+02:00

Nous y voilà.......Pas sans craintes mais remplis d'envies......Alors quand faut y aller faut y aller

chez nous séparation est souvent synonyme d'appréhension....mais on Boss dur, j'vous assure.

la photo témoigne parfaitement l'ambiance raignante, comme dit mamy "il nous ferait presque pleurer!!"

bah c'était pas loin le 3ème jours, quand il a comprit que l'école n'était pas qu'une journée "appelé la rentrée" mais qu'il fallait y aller tout le temps.....

Bonjours les crises de larmes et puis ça passe et puis les dames qui lui font des calins, et puis les copains et puis les filles et puis les grands, et puis la peinture........

Bref trop bien l'école....Inutile de vous dire qu'il est déjà hyper populaire

‎3 ans déjà que tu as bouleversé notre vie......

2010-08-30T11:23:00.010+02:00

Tu es déjà un GRAND, nous sommes tous fier de toi!!!!

Grâce à toi nous avons saisi l'importance d'en exprimer ces plus beaux côtés, d'en comprendre son sens et surtout de ce battre pour elle!!!

Bon anniversaire mon Amour

Merci pour l'amour que nous donne, pour ton regard , ta force et ta sagesse

vois comme tu nous portes tous!!! un anniversaire qui à un certain goût de Victoire...

Nous faisons le voeu que tous les tiens se réalisent.........

Bon Anniversaire à Renaud et Elyna aussi ;))

le miracle de la vie

2010-08-29T14:52:00.001+02:00

comme un second souffle, la vie s'impose à nous

contre toute attente, nous acceptons avec bonheur de redonner vie.

ce petit être à semble t-il décidé d'agrandir notre famille avec détermination

il est certainement le fruit de nos pensées les plus folles

et surement le garant de notre espoir et amour de la vie........

Nous t'attendons tous avec impatience pour début décembre et savons déjà que tu n'auras d'yeux que pour ton grand frère, lui qui à hâte de pouvoir te faire découvrir son univers.

nous t'avons trouvé un doux prénom de Chevalier qui découvra à une époque lointaine un antidote pour les morsure de serpents.....peut-être seras-tu un futur guérisseur?!

je connais déjà ton importance, je sents ta vivacité et ressens ta force, notre tout petit, merci de nous avoir choisi.

Faire le point..................

2010-08-29T10:21:00.000+02:00

comment vous dire que parfois il est nécessaire de mettre de la distance avec ce qui nous fait peur.
ce break m'a été plus que bénéfique, d'ailleurs nous sommes de nouveau comblés, baignés dans une béatitude qui paraissait encore improbable hier.

laisser le temps au temps.......
nous les parents ne ressortons jamais indemnes et souvent nous continuons à vivre avec le coeur blessé rongé par la culpabilité d'avoir mal recopié à la perfection ce foutu code génétique, cause de tant de souffrances.

l'expression est le chemin......
à travers un blog, un livre, une voix et bien d'autres façon encore, s'exprime des tas de sentiments.
Alors des mots se bousculent et cherchent leurs places, ils veulent avant tout être lus et entendus pour comprendre l'histoire.

avec le temps l'histoire prend forme......
les rencontres, les échanges, les partages émotionnel, l'amour de l'instant, l'énergie de l'être, la puissance de la pensée qui prend forme, un nouveau regard...

les questions aussi......
dois-je vraiment faire confiance à celle qui m'a trahie????
m'a-t-elle vraiment trahie???? ou le coeur à des raisons que la raison ne connaît pas?!
il parait que le hasard n'existe pas!!! alors pourquoi déchirer nos coeurs de cette manière????
la souffrance a t-elle un but???? il est évident qu'elle nous transforme profondément......
si le but est la voie, j'espère ne plus avoir besoin de souffrir pour comprendre...

les réponses viennent avec l'observation de ce renouveau, du changement......
l'espoir grâce à la confiance
se détacher pour se libérer
accepter l'histoire et en être fier

croire en lui,en nous, en vous, en la vie, en l'éternité de nos liens.

au pays du far west!!!!

2010-08-28T13:05:00.000+02:00

il y a:

"Welcome" oufffffffffff on a hésité avec se crane de bête...

comme dit joss "ça FAIT peur!!!"

du Coca- Colakkkkk, là ils sont cool ces Cow-boy

mais aussi des bonnes manières avec les demoiselles!!!!

Nos amis les indiens, civilisation riche en savoir et peuple surtout pacifiste

respectueux de la nature et de toute vie....

le poney............. Encore et toujours

et la COUNTRY!!!!!

Les chevaliers!!!!!!!!!!

2010-08-28T12:20:00.001+02:00

Tout à commencer, le jour d'une grande manifestation médiéval, avec grande bataille réelle, tirs aux boulets de canon, histoires, comptes et légendes d'autrefois.

Depuis ils sont une seconde peau pour lui, il l'ai repère partout où on va, les châteaux, les princesses, les chevaux, les donjons, les épées..........Bref une grande passion est née en lui ce jour là!!!

il est rempli d'histoires de batailles, j'adore

l'espionner dans ses réalisations...shutt!!! il ne

m'a pas vu....

des armures et des déguisements en veux tu en voilà.......

tout ce que je peux vous dire, c'est qu'il se met très rapidement

dans la peau de son personnage, il faut dire qu'il sait ce que c'est de

s'armer et de combattre.

une force, des envies, des passions qui nous portent et nous transportent

2010-08-20T11:46:00.000+02:00

joss est un passionné, il n'aime pas, il adore!!!!!
commençons par sa passion du monde marin....nous voilà donc partis dans la visite de tous les aquariums, excursions bateaux et journées pêche en tout genre....

reportage de mathilde

2010-03-10T13:55:00.009+01:00

s'est avec émotion que je vous fais partager le reportage sur Mathilde 1 an après sa greffe.

Nous l'avons regardé ensemble, j'ai donc eu le droit à des questions et surtout à de belle réponses comme "joss s'est comme mathilde, il a le coeur malade, il a la cicatrice, il a des médicaments, il va voir des docteurs et lui aussi veut vivre et rire" je ne m'attendais pas à ça.....il vient de me faire un magnifique cadeau.

je suis tellement heureuse de voir que Mathilde est resplendissante et qu'elle sait toujours s'adresser à nos coeurs avec l'aisance que nous connaissont des enfants et la maturité acquise par les épreuves et la maladie.
je me souviendrai toujours de notre rencontre, de ses mots, de son espoir, de son énergie et des moments de récréation qu'elle nous a donné et aussi des échanges avec sa maman aussi incroyable qu'elle.
milles merci pour votre message.
évidemment se reportage tant aussi à nous faire rappeler l'importance du don d'organes, mais il suffit de voir mathilde pour le comprendre.

le coeur bat à merveille et pas que lui d'ailleurs!!!!!

2010-02-16T19:13:00.004+01:00

que vous dire à part que joss à toujours cette énergie folle, concrètement c'est à travers la musique et particulièrement la batterie qu'il l'a dépense.
nous sommes déjà tous ses plus grands fans, même si parfois les répètes mettent nos nerfs à rude épreuve.

aussi nous avons fait tous ses examens et les résultats sont très optimisme quand à l'évolution, ce qui nous permets ainsi d'avoir l'espoir d'une vie futur sereine et une victoire certaine que nous célébrons depuis.........

2010-01-01T15:53:00.000+01:00

Incroyable Noël

2009-12-25T09:56:00.002+01:00

Depuis le temps que joss parle des cadeaux que papa "Noyel" va lui rapporter, il n'en revient toujours pas que cette farce ces vraiment produite!!!

l'émotion était à son comble............ joss sautait, courait, levait les bras, criait, applaudissait.....
un instant magique!!!!!

on a même eu le droit au show
des " The Sapeur's Couz" et
ça déménage........

Eurodisney

2009-12-23T12:14:00.000+01:00

bonhomme de neige, Bonhomme de l'hiver.....

2009-12-21T12:34:00.000+01:00

chouette ambiance hivernal pour les vacances de Noyel!!!
c'était une première pour joss et je dois dire que pour le coups on a était gâté en neige, ce qui nous vaut un merveilleux bonhomme de neige fabriqué avec papa.

message du Père-Noel envoyé par tata titine

2009-12-19T13:00:00.009+01:00

message du père noel

mon sapin blanc/nature presque fini

2009-12-12T16:48:00.005+01:00

Dans la famille le sapin c'est sacré, maman y a mis tous son coeur pour le faire le plus beau possible. cette année il est essentiellement blanc et argent.

moi j'ai choisi les petits ours blanc et les boules avec le polystyrène ......j'ai presque pu aider maman, même si rapidement, les boules m'ont faites penser à les mettres à terre et à shooter dedans.
finalement mon sapin est terminé à quelques détails prêt, il faut dire que maman à la pression depuis qu'elle a vu celui de mamie qui m'a fait briller les yeux, mais bon elle a des années de sapins derrière elle et ça se voit.

aux petits soins chez tata valou à Reims

2009-12-05T17:59:00.001+01:00

Joss à était émerveillé par l'esprit de Noël dans les rues de Reims, les petits chalets, les spectacles de rue et la visite du père-Noël qui l'a complètement tétanisé et ce n'est malheureusement pas encore cette fois que nous aurons une photo.
parcontre, il a complètement craqué sur un bonnet de Noël clignotant qu'il n'a pas lâché du week-end....

Mon cousin thomas futur pompier, qui à récolté pleins sousou pour le téléthon et qui s'est beaucoup occupé de moi.....et tantine....

le calendrier le l'avent pour faire patienter...

2009-12-02T22:39:00.004+01:00

pour faire patienter joss, qui est totalement excité à l'idée que le père Noël passera à la maison pour lui apporter des cadeaux, nous lui avons acheté un calendrier de l'avant.
mais c'est pas si simple d'ouvrir qu'une seule fenêtre par jour, même si finalement il joue bien le jeu.

contrôle foie à Neckers

2009-11-30T21:28:00.001+01:00

Malheureusement joss cumule aussi un problème de foie, nous devons donc surveiller aussi celui-ci de prêt environ tous les trois mois par une hépatologue, cette surveillance se fait en partie par une prise de sang(notamment le taux bilirubine), surveillance de la croissance (liée à une mauvaise absorption des graisses) et des échos.
ce problème peu se résorber à l'âge adulte (dans 97%) ou si dégradation, nous ammener à faire une greffe de foie.
Evidemment je ne vous cache pas, que cette annonce a été un choque supplémentaire mais nous espérons qu'il fera partie des 97% chanceux.

l'écho ne s'est pas faite sans difficultée..........joss était a jeune depuis 4h du matin, mais un certain nombres d'urgences, nous ont fait passer seulement à 12h.
il a été super mignon parcequ'il n'insistait pas trop quand il voulait des gâteaux ou un biberon, malgrès qu'il devait avoir super faim.

je penses que du haut de ses deux ans il sait que pour nous aussi, c'est loin d'être une partie de plaisir et surtout quand au réveil il me dit "non maman pas l'hopital, joss à peur"
le début du language et la comprehension surtout, permet de désamorcer et d'expliquer se genre de situation...........mais je crois que je ne m'y ferais jamais et surtout je ne vois pas lui dire "moi aussi j'ai la trouille"
alors je lui dis "t'inquiète pas on est là, avec toi"

finalement les résultats son plutôt bons et tout le monde est d'accord pour dire mais "quelle énergie!!!" ou "quelle maturité!!!"
nous repartons donc le coeur légé avec un répis de trois mois et des médocs pleins la pharmacie.

Aussi Nous avons fait le vaccins de la grippe A et joss sans "adjuvant" il aura un rappel dans 3 semaines, en attendant, vigilance +++.

dans la série du garçon en or....

2009-11-29T14:17:00.007+01:00

après le repassage, la tondeuse, le bricolage, Joss fait des gâteaux et il adore..........

il s'applique et suit à la lettre la recette........un vrai p'tit chef!!!

ma lettre au père Noël......

2009-11-25T19:34:00.008+01:00

depuis quelques semaines déjà, joss à pour sujet de conversation essentiel "le père Noël", entre les livres, les dessins animés et les chansons nous sommes gâtés......... Nous avons tout un mois pour lui faire partager la féerie de Noël et croyez nous on va mettre le paquet.

confections de la lettre au "père Noël"

et le petit film qu'il ne se lasse de regarder et qu'il connait par coeur

aquarium du trocadero

2009-11-01T09:18:00.000+01:00

l'évènement marquant pour les enfants, c'est biensur de pouvoir toucher les poissons et de leur donner à manger ainsi que le spectacle de pirate drôle, avec des combats d'épées.

comment ils sont sérieux les garçons!!!! les photos sont trompeuses....

avec Enzo c'est trop drôle!!!

2009-10-27T10:41:00.001+01:00

cueillettes des châtaignes, les bois pour joss c'est un peu mais pas trop.....

une pose bien méritée............

les créations........

Premier Mc Do............

L'histoire d'une grande complicité.............

vaccination grippe saisonnière "ça C fait"

2009-10-25T20:08:00.009+01:00

Voilà,
en une seule prise et sans pleurs joss s'est fait vacciné, il sera donc immunisé bientôt.
nous sommes toujours en attente de la grippe A qui se fera certainement dans quelques semaines si nous n'avons pas changé d'avis depuis, donc a suivre......

joss bientôt 25 mois 10kg900 pr 87 cm

me voilà dans un lit de grand

2009-10-16T20:00:00.000+02:00

je dors super bien dedans et l'avantage dans ce lit c'est que maman peut venir parfois avec moi, pour les câlins et les histoires dont je suis très friand........

Géraldine c'est ma Copine!!!

2009-10-12T22:23:00.014+02:00

http://coeurdeprincesse.blogspot.com/

Notre rencontre tant attendu à enfin eu lieu et c'est même pas le voisin le bricolo qui aurait pu empêcher cela ;))
Reçu comme des rois, notre petit prince à su une fois de plus, user de son charme absolu pour faire fondre Géraldine afin de séduire Mathilde, tout ça sous l'œil attentif et bienveillant de Papy(exit Maxime)

Notre Princesse Mathilde est telle que nous l'imaginions, d'ailleurs elle ressemble beaucoup à joss:
Observatrice, délicate, pétillante, tonic, éveillé, avec une mou irrésistible et doté du fameux regard qui tue......

Autant dire qu'à eux deux réunis la Récréation à un goût d'éternité, Ils mènent la danse et nous parents, nous sommes heureux de nous laisser aller à leur rythme sur un air qui ne cesse de donner du sens à nos vies.
Même combat, même amour, même sentiments pour nos enfants, tous portés par leur insouciance et surtout par leur force.

ils sont notre moteur et c'est pour eux que nos coeurs battent .

j'aime, j'aime, j'aime, quand tu manges!!

2009-10-10T11:58:00.007+02:00

Quelle bonheur de te voir manger avec envie des légumes et de la viande, comme quoi il ne faut jamais désespérer tout vient à point un jour.......

la varicelle ça gratte et ça pique....c'est pas la joie

2009-09-27T13:03:00.005+02:00

Comme qui dirait "ça c'est fait" mais franchement pas agréable du tout et comme joss ne fait jamais rien à moitié, il en a Partout, même en dessous les pieds.
chaques changes deviennent un vrai supplice avec des "maman ça pique!!!, j'ai mal!!!", associé à une forte fievre, j'ai hâte que ça se termine.....

une croissance qui suit son court 25 mois 10kg500 pour 86cm

ses jouets et ses idoles

2009-09-15T12:10:00.000+02:00

tout d'abord son quad
joss préfère se faire conduire et c'est sa cousine qui si colle.
Attention avec les filles au volant!!! il faut s'accrément s'accrocher et joss l'a vite comprit....et je me dis qu'avec se genre d'engins mes angoisses ne font que commencer....Surtout que joss adore tout ce qui va vite^^

encore et toujours les instruments de musique qui rythme notre vie et lui donne un air de bonheur et de joie....."Que la musique Donne.....Donne....Donne"

biensur l'incroyable Oui-OUi son meilleur ami!!! et Asterix dit "Alixxxx" le gaulois le plus petit et certainement le plus Fort, il reste plus qu'à faire pousser la moustache et tout y est^^

et enfin il y a Mr Patate, les BB, les petits, les moyens, le gros, avec ces un millard 500 milles accessoirs et les playmobils (photo en cour)

en exclusivité les photos des 2 ans à joss

2009-09-02T20:32:00.006+02:00

Super fier, avec Papa et Maman

happy Birthday mon bébé qui devient grand

2009-08-30T19:46:00.003+02:00

déjà 2 ans et une énergie époustouflante qui nous rend tous heureux.
joss chante joyeux anniversaire et ça vaux le détour surtout quand il s'accompagne de son orchestre.
il a soufflé seul ses premières bougies et nous n'arrêtons plus depuis de rallumer et rallumer cette incontournable bougie oui-oui, qui doit tenir encore jusqu'au week-end prochain.
en attente des photos de qui seront se reconnaitre ;))))), une petite photo avec la bougie mais sans le gâteau.

Notre journée marathon IPP/ Neckers, s'est terminée avec un goût de Liberté et de bonheur.
Joss va très bien, niveau coeur, un ventricule bien adapté, sans pression et souffrance donc arrêt du diurétique et prochain rdv dans 6 mois et en résumé bonne croissance, vitalité/tonus+++ tout va pour le mieux.

24 mois 10kg350 pour 85 cm

Vacances 2009

2009-08-29T10:50:00.003+02:00

sortez vos fusées

2009-07-14T11:25:00.002+02:00

en ce jour du 14 juillet, joss a profité de cette journée dans sa globalité, il est inépuisable, je défie quiconque de le suivre................
il rattrape le temps et nous sommes tous complètement sous le charme, Quelle Énergie!!

" il est pas un peu grand ce vélo tout de même pour toi???"

en Gros vivement le 15 Aout, car les feux d'artifices, la fanfare et les pétards, Joss adoreeeeeeeeee!!

Joyeux anniversaire à notre poupée Anaïs

Repas sous forme de Tapas

2009-07-02T10:50:00.008+02:00

maman me fait des plateaux repas et je picores un peu dans tout....L'essentiel est que je manges avec envie n'est-ce pas!!!

maman m'aide à finir mais Schutttttttttttttt c'est not'secret!!

la grippe A toute proche et Maman panique

2009-06-26T10:14:00.000+02:00

il se trouve que maman travail à côté des écoles qui on fermé pour les nombreux cas de grippe A et comme elle se transmet à une vitesse folle, elle a appelé Necker et Tonton Fermont.
Résultat: Vigilance +++ en attendant ma vaccination en septembre et novembre.

Comme si on avez besoin d'un stress supplémentaire......Enfin en tout cas, moi sa baigne!!
Prochains rdv groupés fin Aout.

Encore JOYEUX ANNIVERSAIRE A MON COUSIN ENZO!!

sur la route des Vikings

2009-06-20T09:31:00.001+02:00

Un petit retour source, sur la route de nos ancêtres......

Content d'être arrivé

Flic-flac......flic flicflac.......Joss adorre être pied-nu.....et encore plus patauger...

découverte du foot de plage et de gazon, avec son Winner de Papa

et création d'igloo!!

BONNE FÊTE A MON PAPA

Comme un poisson dans l'eau

2009-06-13T21:55:00.000+02:00

Super Week-end à Center

Parc Normandie

avec des promenades en velo.......

La visite des animaux de la ferme....

Bien sure les joies des jets d'eau.......

Sans oublier de donner du pain aux canards, que joss préfère gouter avant......

Même après ces journées bien remplie, réveil à 7h en fanfare et de bonne humeur svp comme vous pouvez le constater.....

a propos, joss pèse 10kg ça veut dire qu'il prend 500g par mois, autant dire un bon rythme de croisière pour rattrapper son retard....Vive les purées Curly (comme dit géraldine ;)

Après le repassage, Joss tond la pelouse

2009-06-12T22:42:00.005+02:00

Atelier Bricolage...

Réparation de l'éolienne et
rangement du matériel
dans la cabane...

je marche , je cours et je cabosse!!

2009-06-01T22:16:00.000+02:00

Résultat de belle frayeur et de magnifiques bosses bleu qui orne mon front.

que de progrès depuis un mois, joss marche , cours, se met assis et debout sans nous.
Ce qui paraît normal pour les autres et un vrai exploit pour lui, nous sommes extrêmement fier de son parcoure et, par la même occasion nous saluons le travail de sa psychomote avec qui joss dépasse ses peurs et se sent capable de....
j'aimerai faire une vidéo animé mais je n'ai plus mon logiciel, Géraldine aurais tu une combine??? Help Me

Fin de parcoure d'une longue promenade, joss n'en peux plus et ca se voit...

joss marche depuis lundi

2009-05-15T21:46:00.004+02:00

Princesse Mathilde 1 an déjà !!

2009-05-15T20:48:00.002+02:00

Un coeur Stable et des examens de plus en plus espacé

2009-05-04T19:02:00.008+02:00

De retour de notre journée "spéciale examen" les résultats sont bons et nous ne cachons pas notre joie.

Dr Fermont est heureux

des résultats, alors nous aussi malgrés que ses artères pulmonaires n'ont toujours décider à se développer, mais son coeur est toujours adapté et joss va bien, donc "No stress", pas de scanner prévu puisque que ça ne changerai rien et un prochain Rdv fin Aout, ce qui nous laisse du temps pour digérer nos épreuves passées et Vivre sereinement.

l'hépathologue est très optimiste aussi, car son foie à repris son boulot, les analyses sont bonnes et une prise de poids de 400 grs en 15 jours "du jamais vu" mais l'idéal serait qu'il rattrape son kilo de moins, mais je suis confiante à l'allure où il évolue.
20 mois 9kg350 pour 80 cm

la psychomote
épaté par notre doudou National, m'a fait que des éloges sur ses capacités et surtout sur sa personnalité, disont qu'elle est déjà "Fan", Mais qui ne l'est pas???
de ses mots "votre enfant est exceptionnel, ayez confiance en lui, moi je ne suis absolumment pas inquiète"

quand à joss, il adore y aller et en 2 séances je suis impréssionné de son évolution, que du positif autant pour moi que pour lui.

je commence à lacher mes sacs à dos de stress et d'angoisse pour laisser place à une vie plus sereine portée par l'espoir et l'admiration de notre d'G daï.

notre nouvelle philosophie qui vaut pour tout le monde: Vivons et profitons intensément des instants présent.

alors ...Champagne!!!

un 7 à 8 à ne pas râter dimanche

2009-04-18T12:40:00.002+02:00

Cette émission est consacré en partie, à la greffe de coeur, de Notre grande Mathilde.

Joyeuse Pâques

2009-04-14T21:06:00.007+02:00

joss se lâche et attention les bosses

2009-04-14T20:29:00.004+02:00

il aura fallu une seule séance de psychomote, pour que joss prenne une sacrée assurance, depuis il voyage seul dans la maison, au départ en se tenant à tous les recoins pour finir par déambuler seul.

le problème ces qu'il fonce tête baissé, ce qui ma valu de belle frayeur aujourd'hui et un beau Coco sur son front.

Joyeux anniversaire Nathan

2009-03-29T21:11:00.003+02:00

Mon cousin a eu 2 ans ce week-end et c'était un plaisir pour moi de profiter de tout le monde et surtout de la multitude et diversité de jouets accumulés depuis la naissance de ma cousine.

G flaché sur la table à repasser, admirez la technique!!!!
sur l'établie où le bricolage n'a plus de secret pour moi.....
et Maman compte bien m'acheter une cuisinière tellement j'aime faire semblant d'être aux fourneau.

Avis à mes futurs conquêtes, je serais certainement un homme en OR, c'est même certain......

Une psychomote pour nous rassurer

2009-03-22T20:27:00.003+01:00

Joss a eu le droit à sa première visite chez la psychomotricienne pour comprendre pourquoi il ne veut se mettre debout et comment y remédier.

Comme je l'imaginais elle a eu un très bon contact avec lui et a eu le temps d'évaluer ses capacités.

Pour joss se fut une heure de récréation avec une salle de jeux pour lui tout seul et un adulte lui proposant des tas activités...

Résultat, il a un blocage lié à ses opérations car il a fait abstraction de certaines parties de son corps et surtout le torse, pour certainement se protéger de la douleur.

Elle est extrêmement positive, car il est très en avance sur la compréhension, le langage, la communication et l'appréhension fine, surtout il est demandeur, réceptif et très motivé, ce qui va certainement l'aider à le mettre en confiance avec son corps avec lequel il a tant de mal à être à l'aise.

pourtant c'est pas faute de l'avoir massé depuis tout petit et d'avoir tout fait pour le rassurer mais le traumatisme est là et nous devons tout faire maintenant pour le débloquer au plus vite, car l'envie est là, je pense même qu'il est pressé de nous faire courir....

un W-E au grand air de Honfleur

2009-03-22T18:52:00.006+01:00

comme nous l'envisagions, nous sommes partie à la mer au premier rayon de soleil.

joss a adoré se balader et jouer au sable.

Cette fois l'air de la mer lui à réussi et il a était adorable tout le long.

Quand à nous, cette escapade nous à fait un bien fou.
A renouveler sans modération.....

mon âne, mon âne à bien mal à......

2009-03-04T21:17:00.004+01:00

la balade favorite de joss, est le tour du village avec passage obligé rue des ânes pour leur faire un petit coucou.
Cette arrêt s'éternise souvent car joss entre en grande discution avec eux....

je prend sur moi, pour montrer un certain enthousiasme à aller à leur rencontre, moi qui a une peur panique de ces bêtes susceptibles et lunatique qui profites d' instant d'inattention pour nous chiquer ou nous bousculer.

Mais quesqu'on ferait pas pour nos Bambins???

A chaque jour un nouveau mot

2009-03-04T20:42:00.004+01:00

Joss est vraiment épanouis depuis son opération, et sur tous les points.....
il est en demande de tout et se sent capable, je pense qu'il se lâchera bientôt pour la marche, ce n'est plus qu'une question de jours, mais il est vrai qu'il a besoin qu'on le rassure constamment, en même temps on ne peux pas lui reprocher d'être prudent, lui qui connait si bien le danger.

il s'exprime de plus en plus, ce qui nous vaut souvent des partis de rigolade et croyiez moi, il adore être le sujet de nos fou rire, on s'attend déjà a être les spectateurs de ses pitreries.

la musique, les sorties et les animaux reste tout de même ses véritables centre d'intérêt, il respire la vie, nous comble et nous rappel chaque jour que l'essentiel et de profiter des instants présent.

même pas peur de tonton fermont

2009-03-04T20:11:00.003+01:00

côté cœur, toujours pareil....... une bonne adaptation de son ventricule mais une hypoplasie toujours existente des artères pulmonaires malgré un gradient élevé de celle-ci.

de ce faite, au premier rayon de soleil nous partons sur les falaises d'Etreta pour faire prendre un bon bol d'air à joss......... pour y avoir été, je pense que c'est le bon endroit quand on a besoin de vent???? vous en pensez quoi???? .

je suis sortis, sans trop savoir quoi pensé et surtout en me posant milles questions pour ne pas changer, toujours dans un certains brouillard...

et là quelle surprise!!!!
Notre princesse Mathilde attendait aussi son tour dans la salle d'attente avec ses adorables parents hyper réactif "EUX" qui avait reconnu desuite notre G-Day.
Pour la première nous nous voyons en Live et C'était même pas prévu, parfois le hasard fait bien les choses.
Un vrai Plaisir.......

un Coeur bien adapté

2009-02-11T18:42:00.003+01:00

contrôle cœur positif, tout va bien et ça se voie, car joss profite de tout et acquière de jour en jour de nouveaux mots ou autres gestes, Un vrai Clown vous dis- je!!!!

il a fait son premier mètre chez la nounou devant Papa qui n'hésite pas a me le répéter et rererépéter.

Nous sommes dans l'attente et l'espoir que C artères se dévellopent car tout repose sur elles et surtout ca éviterai une nouvelle intervention dans l'année.
Alors si vous avez de vieux grimoire ou recettes de grand mère, je suis preneuse.

Samedi joss a recu un colis qui lui a fait très plaisir de la famille de coeur, alors un grand merci a tous pour ce geste et pour vos petits mots. Emma, Evy, Martine et Nadège

Une super Nouvelle aussi, Mathilde a été greffé le 07 février et tout C bien passé, elle est désextubé et a mangé, C parents son très heureux et remercirons a jamais la famille qui a fait don des organes de leurs petits ange.

Joyeux Tonton fermont

2009-01-30T12:58:00.003+01:00

Contrôle coeur Ok "très bonne adaptation de son ventricule".
Hyppipipe Houra!!!!!

toujours sous diurétique pendant 1 mois et écho cœur 1 fois par semaine pour surveiller un éventuel épanchement, se risque peu apparaitre jusqu'à un mois après l'intervention.

son cardio a pu apprécier sa bonne forme et nous parfaitement rassuré sur son état coeur; il a détendu joss avec ses guili guili et autres festivale de gag que les enfants adorent.

joss boude un peu la purée en ce moment mais reste toujours très friant de sucrerie ou autres gâteaux salé, sucré.

Joss l'éclair est de retour

2009-01-26T10:46:00.005+01:00

Nous venons de passé un week-end difficile car joss à du mal à trouver la sérénité dans son sommeil mais ceci dit le reste du temps il le passe à faire le clown pour nous faire rire et veut absolument marcher, ce qui nous prouve qu'il se sent bien et qu'il a de l'énergie à revendre tellement il ne s'arrête plus.

ses files de redons vont être enlevés aujourd'hui et RDV avec dr fermont vendredi pour surveiller sa pression dans le ventricule (on croise les doigts) et nous attendons que des bonnes nouvelles.

pour ma part, G subit un contre coups où mes batteries se sont vidés d'un coup mais mon rayon de soleil s'efforce tellement à me faire rire que mon morale va revenir assez rapidement.

Avec le recul nous nous rendons compte que joss à une sacrée force de vie qui à le don de surprendre tout le corp médical et qu'à 17 mois notre doudou Nationale est passé par tellement de chose qu'on s'attend à une crise d'ado à 5 ans où peut-être à la sagesse du jay daï.
quand pensez vous?

Merci Encore de nous avoir soutenu dans cette épreuve

papy/mamy Maman; papy/mamy Papa;Mémère et mamy de Reims les Tata : Nini, heidi, dodo, titine , valou, marie-lise, dedette, josée, Babette et leur petite famille; les Tonton steven, nono, Tony et leur petite famille

Ainsi que nos Proches, Amies et collègues: Hélène, géraldine, Emma, les sandrines, Pamela, Nadege et Jp, jean et maryvonne, Nadege et carolane, alexandra, matmat, jipi, stephanie, Rachida, Nani,Tina et leur petite famille ainsi que toute la famille Heart and Coeur et tout ceux qui on pensé à nous et à Joss.

et Surtout à nos Anges Gardien qui ont entendu nos prières.

Que le Champagne coule a flot

2009-01-22T20:39:00.006+01:00

Nous sommes sortie ce soir avec Joss, YOUPI.......
nous sommes heureux vous ne pouvais pas vous imaginer a quel point.
les 2 dernières écho montrait des pressions basse sous Asilix donc pas d'urgence pour un Scanner.
les RDV cardio, infirmier, prise de sang, vaccin (bronchiolite), pédiatre vont s'enchainer mais l'essentielle C qu'il retourne avec nous, dans son environnement pour reprendre enfin une vie normale.

je dois rester auprès de lui encore 10 jours, mais je saccrifirerai tout pour mon doudou

je vous parlerai de notre rencontre avec la célèbre WONDER Mathilde qui attend une greffe de coeur et de sa Super Maman.
C un vrai rayon de soleil.
en attendant voici son histoire présenté par 7 à 8.
http://videos.tf1.fr/video/emissions/septahuit/0,,4169207,00-le-coeur-de-mathilde-.html

pas de nouvelle, peut-être bonne nouvelle

2009-01-21T21:54:00.005+01:00

aujourd'hui nous avons profité de joss au maximum, qui était d'une forme Olympique, comme a son habitude et tout le service a pu profiter de ses vocalises et discutions très intenses.

pas de staff(réunion) donc pas plus d'info, le doc a augmenté lasilix est d'après l'écho de ce soir les pressions son redevenu basse et fuite tricuspide faible.

le cathétérisme est quand même maintenue pour vendredi mais la décision sera prise surtout par le chirurgien qui est très occupé en ce moment.

sa cicatrice est belle et s' estompe jour après jour, je pense que j'arriverai a la faire disparaitre avec ma crème miracle.

je vous embrasse tous et apprécie vos petits message ou autres textos.
et joss vous envoie pleins de bisous

Faux départ

2009-01-20T21:53:00.004+01:00

Nous devions sortir aujourd'hui et commencions réellement à souffler mais la vie en a encore décidé autrement.
Ce matin, nouveau cardiologue et changement de ton.
"le pression dans le ventricule et trop élevée" vous ne pouvez pas partir ce matin.

Grosse Grosse déception.

Surtout que si il s'avère vraiment que C régulier, ce n'est pas bon du tout.

le seul remède C une pose de valve mécanique, mais se serait un désastre pour la vie de joss, car il faut la changer par chirurgie souvent, et les risques se multiplie avec elle et si on attend trop en laissant son ventricule souffrir sa vie sera de mauvaise qualité et surtout cela peu apporter d'autres problème de fuites.

Donc de nouveau sous haute tension et attente des décisions demain avec le chirurgien.
ils vont certainement demander un examen fiable tel que le scanner ou un kathétérisme sous AG et nous espérons pas repartir en réa pour le repasser au bloc.

Bref je vous dis tout ca mais les info change vite, j'espère qu'ils auront assez de recul car cela fait peu de temps qu'il s'est fait opéré et nous attendons tout de même Que C ap se mettent a grandir et tout rentrera dans l'ordre avec leur croissance.

et ENFIN joss a retrouvé son PUNCH légendaire, ça fait tellement de bien, il y a juste a regarder sa bouille.

je rentre a la maison le soir car sans moi il ne se repose pas (a mon plus grand regret), il est quelques fois à 100% et il a retrouvé son appétit, il fait le clown, rigole aux éclats et veut sans arrêt marcher dans les couloirs.

C tout ce qui compte pour nous

la soupe à la grimace

2009-01-17T01:48:00.005+01:00

finalement je ne suis pas resté car joss se repose mieux sans nous, ce qui me fait un peu mal au coeur, mais en même temps il ne faut pas oublié qu'il s'est fait opéré mardi et que du repos il en a grand besoin alors je suis obligé d'être raisonnable et de voir ce qui est mieux pour lui.

G pu l'avoir dans les bras, ainsi que le papa, il était content mais il a perdu sa joie de vivre et son rayonnement, G l'impression qu'il nous en veut.
En même temps on se dit qu'on est peut-être exigent et qu'il a le droit après tout d'être un peu tristouné (voir photo).

Ceci dit, il a joué avec nous et nous fait C bruit d'animaux habituelle.

Sa voix est un peu roque et il est toujours un peu encombré.

ils lui ont enlevés son KT centrale, il n'a donc plus rien sauf les electrodes accrochées au coeur, qu'ils enlèveront, lundi par précaution.

Petites déceptions

l'écho montre une pression du ventricule et de C artères pulmonaires ce qui était à prévoir, vu C petites Ap.
C pourquoi sa saturation n'est pas à 100% elle est plutôt entre 95 et 98%
il est donc sous Asilix pour soulager tout ça.

je ne suis pas resté aussi car on a eu le droit, encore a une petite colère, lorsqu'on a voulu le recoucher, et il a désaturé à 80% avec C lèvres bleu, G un peu paniqué et je préfére évité qu'il s' énerve.

avec les infirmières il est très sage et calme.

je rentre donc à contre cœur et je culpabilises un peu mais demain C sur je reste.

sinon il mange bien et il a fait son premier caca.

transfere ce matin en cardio

2009-01-16T10:31:00.002+01:00

on est encore tout excité mais nous essayons de nous tempérer tout de même car ça va super vite.

il a passé une bonne nuit, il est resté éveillé longtemps avant mais il était adorable et très calme.

je prépare toutes mes affaires et nous filons la-bas.

je ne pourrais plus continuer le blog pendant ce temps mais mon portable reste ouvert.

le chirurgien vient nous voir ce soir en cardiologie, nous en seront d'avantage.

je vous embrasses a très vite.

Sortie de réa express

2009-01-15T21:08:00.003+01:00

demain matin joss sort de réa
est oui, ce n'est pas une blague

nous étions très stresser, ne nous demander pourquoi? toute cette tension mais finalement du temps à retomber, mais ce soir nous sommes un peu euphorique avec toutes ces bonnes nouvelles.

je m'exploque

En arrivant son infirmière était en train de lui faire des soins, et pas n'importe lesquelles, l'ablation totale des drains et redons, non productif depuis des heures.

sur le coup nous étions surpris, car on ne s'attendait pas à ça et puis ensuite on nous informe que son cœur n'a plus besoins de drogue pour se stabiliser, plus d'hyper tension, Waouhhhhhhhh..

joss était endormie car il avait reçu un bolus de morphine ( cet acte est douloureux) et à la simple intonation de notre voix, il a ouvert grand les yeux et en nous regardant des larmes coulé de son visage.
A ce moment nous aurions aimé le serrer fort dans nos bras mais C impossible et C ce qui est dure en tant que parent.

après les bon résultat de radio thorasique, A 18h il est très réveillé et réclame un bib, l'infirmière nous apporte son bib, elle préfère qu'il boive progressivement, mais joss ne connait se mot et G eu le droit a ma première colère quand G du le lui retirer.

la tétine, les draps et le doudou en un coup nerf ce sont retrouvé par terre, sans compté que C machine se mettent à hurlé.
C qu' il sait ce qu'il veux notre petit père et il reprend vite du poil de la bète.

30min après il a pu prendre le reste et C le ventre plein qu'il s'est endormie paisiblement.

aujourd'hui pas de photo car pile déchargé mais nous l'avons bien reconnue et nous en revenant a qu'elle point il se remet vite de tout ca.

ceci dit nous restons sur nos gardes car une infection peut apparaitre 7 à 10 après, mais nous espérons que non.

ou faite une sat à100% C hallucinant, je sent que bientôt nous lui courerons après.

merci pour toutes vos pensées, j'imprimerai tout vos commentaires pour que joss puisse les lire un jour, d'ailleurs je pense sortir tout le blog pour lui faire un petit livre.

une Bonne nuit

2009-01-15T10:14:00.003+01:00

joss s'est bien reposé, sa température est bien descendu et bonne nouvelle sa saturation est de 100% depuis minuit.
nous avons hâte de voir ce chiffre, C du jamais vu pour nous.

il a bu 3 bib 100ml, 110ml et 90ml ce matin.

peut-être qu'il pourra mangé a la cuillère a 16h, nous verrons tout ceci à 15h.

première 24h et première visite

2009-01-14T22:30:00.004+01:00

comme prévu nous sommes allé voir joss a 15h

on ne s'habitue jamais à cette petite salle, dans laquelle on s'habille de sur blouse, sur chaussures, charlotte, masque suivit bien entendu d'un lavage rigoureux des mains et où entre parents nous nous saluons poliment et n'osons nous dire un mot.

Et puis une infirmière vient pour nous dire "C bon vous pouvait allé le voir"
je respire un bon coup, je serre les dents et je me donne du courage.

on nous guide jusqu'à sa chambre où joss dormait avec un masque à oxygène, car il commençait à dé saturé ce qui dans un premier temps m'a inquiété.

ma première impression était qu' il m'avait l'air plutot bien après une grosse intervention comme la sienne.
et puis l'infirmière nous explique qu'il est encombré est C surement pour cette raison car l'echo du matin était très satisfaisante.

G apporté des vêtements afin d'éviter qu'il se gratte, donc nous l'habillons et nous le crémons de mitosyl (comme à la maison).

ensuite elle doit changer le pansement du KT servant à mesurer C pression qui sont tjrs élevé, nous l'assistons et remarquons avec elle qu'il est sanguinolent, elle le refait avec des compresses hémostatique mais 10 min aprés sa jambe est en sang et la panique commence a me gagner, le médecin arrive, fait des gros yeux ce qui empire mon stress, pour dire "je pense que qu'on son KT est mal fermé" ce qui était le cas.

Oufff......

aprés tout ca il se réveille est son premier mot est "Maman"
un autre oufffff, mon fils ne m'en veut pas et C vers moi qu'il cherche du réconfort.

nous lui donnons 50ml d'eau sucré pour commencer, Aucun problème sauf qu'il a faim et 50ml n'est pas assez.
sa gentille infirmière va donc lui chercher un bib de 200ml, qu'il m'a complètement araché des mains pour le mettre a la vertical de sa bouche et le boire tout seul en 5 min à peine.
comme on dit: "quand l'appétit va tout va"

il nous a parlé, tendu les bras et s'est rendormie, les drogues auront eu raison de lui.

il est sous augmentin de suite car il est encombré et de plus avant de partir température 38° (mon coeur a faillu s'arrêter, je me suis revu en arrière), nous l'avons donc déshabillé et en rappelant 1h aprés elle était décendu, un autre OUFFFFFF...

tout ceci dans un ambiance de sonnerie crillante et bip bip s'accélérant crécendo fois de deux (pour son petit copain de chambre).

Et ce n'est que le début........il faut que je me prépare a ce genre de tension qui monte et qui décend, des "OUFFFF" et des" OH NON".

j'espère que ca nuit sera bonne et qu'il s'énervera pas trop.
Nous sommes tellement fier de lui, THE BABY BEST.......

un gros ouff l'opération c'est bien passé

2009-01-13T18:09:00.003+01:00

des nouvelles pour tout nos lecteurs

nous avons vu le chirurgien et tout C passé comme il voulait.
son coeur est bien repartit sans défaillance ni ralentissement.
joss est revenu du bloc a 14h nous avons pu voir son petit lit revenir avec lui à travers la vitre de la réa, il était tout branché et intubé comme vous pouvez l'imaginer.

les points a surveillé sont une petite hyper-tension ce qui normal et un saignement de sa cicatrice.

les prochaines heures sont trés importante, et nous vous tiendront au courant dès que possible.
je vais essayer de me reposer, aprés des heures d'angoisses et une nuit quasi blanche.

de plus demain une seconde étapes sera difficile pour nous.......

Merci pour tout votre soutient et vos ondes d'amours.

J-1 joss avant l'opération

2009-01-12T11:30:00.001+01:00

joss est très en forme mais se doute qu'il se prépare quelque chose de pas drôle pour lui.
(il opère papou son doudou du coeur)

sa petite copine de chambre de 14 mois a déjà était opéré, joss voudrait pouvoir aller jouer avec elle dans son lit (déjà sa promet!!!!).
C deux numéro avait décider de ne pas dormir pour faire la Java, tout ceci a duré jusqu'à 2h du matin.

G donc pu lui donner son dernier bib a 1 h sans compter que je lui est laisser manger tout ce qu'il aime:
1 yaourt, 2 compotes. des gateaux et des kinders + un bib de 250ml à 22h et un à 1h, autant dire qu'il n'a pas souffert de la faim au petit matin.

Mais quelle bonheur finalement de le voir s'amuser et faire son intéressant.

Bref les tours de poussette dans le couloir ont eu raison de lui, joss a donc dormi dans sa poussette jusqu'à 6h pour le dernier bain bétadiné.

sinon il est comme d'habitude, vif, expressif et très très charmeur surtout avec les dames en rose (association de personnes venant rendre visites aux enfants pour que le séjour paraisse moins long).
Elles ont complètement craquer sur lui et sur C "Ca va? ou autres festivals de coucou et de regard amoureux.

Il a déjà une équipe impatiente de le voir revenir en suite hospitalière pour pouvoir passer quelques heures avec lui.

le départ pour ma part fu déchirant, il lui avait donné un super décontractant qui le faisait rigoler à chaque bisous ou regard que je lui portait, je n'ai pu me contenir jusqu'à ce moment.

heureusement papa et mamy sont arrivés pour prendre le relais.

joss ne voulait que sa mamy, car il avait pensait que elle seule pourrai peut-être lui faire échapper à son opération. (C la première fois qu'elle venait pour un départ en chir)

joss a montrait plusieurs fois qu'il m'identifier comme responsable, car il me tapait (ce qu'il ne fait pas à la maison) ou me grondait.

Évidemment je suis toujours présente dans C moment depuis qu'il est petit, alors son équation est vite faite: maman m'accompagne à l'hopital + elle reste avec moi pour dormir+ elle est stressé = Opération ou intervention pour moi

J'espère simplement qu'il ne m'en voudra pas longtemps.
mais je ne suis pas trop inquiète car Maman C beaucoup pour lui.

A nos anges gardiens

2009-01-11T20:58:00.000+01:00

Protegez notre tout petit, veillez sur le bon déroulement de son opération, donnez nous la force de surmonter cette épreuve et faites qu'il nous revienne au plus vite.
ainsi soit-il

A tous mes lecteurs

2009-01-10T22:29:00.001+01:00

2009-01-08T23:02:00.007+01:00

Merci à
toutes mes copines de coeur et à ma famille d'être présent et de nous soutenir par la pensée et par vos paroles et petits mots d'espoirs qui nous donnent tant de force.

Mais que font les rois Mage???

2009-01-06T21:49:00.003+01:00

Sans tricher, joss en mangent sa brioche à trouvé la fève.
vous auriez du voir mon petit prince, quand il a trouvé sa princesse Cendrillon.
"Un cadeau dans un Gâteau?"
"Sa C chouette"

C moments sont des cadeaux la vie, à abuser sans modération.

dorénavant il y aura des fèves dans chacun de mes gâteaux et les rois mage y pourront rien y changer.

d'ailleurs où sont-il? Que font-il?
on aurait bien besoin d'eux en ce moment....

Merci à ma famille et à mes amies pour toutes vos marques d'affections et pensée envers notre doudou.

RDV pré - opératoire trés éprouvant

2009-01-05T20:37:00.001+01:00

Evidemment nous nous approchons à grand pas de l'opération et la peur nous gagne.

arrivé en chirurgie à 9h pour les contrôles, joss a refusé qu'on le touche, et puis en le contenant du mieux que l'on peut, il s'est calmé petit à petit pour finir très a l'aise pour l'écho et les prélèvement sanguin a 13h.
je suis à chaque fois surprise par sa bonne volonté afin que les infirmière trouvent une miraculeuse petite veine.

3 rendez-vous ultimes

tout d'abord l'écho

elle montre qu'il est temps que joss subisse sa chirurgie car son ventricule montre des signes de lutte, ce qui n'est pas bon.
ses artères pulmonaires non pas bougé (5mm ap D et 2 mm apG) mais l'anneau (ancienne valve) qui avait était agrandit à C 3 semaines montrent aussi qu'il n'a pas grandit et que sa taille ne suffit plus pour l'âge de joss.
sa croissance stagne et il a perdu un peu de poids (8kg700) pas assez pour son age .
parcontre sa saturation épate tout le monde 97% à rien ni comprendre( mais au repos).
le stress nous gagne car son coeur se fatigue et que joss commence certainement a être en souffrance.

l'anesthésiste

nous la connaissons car elle s'est occupée de joss pour sa première chirurgie (à trois reprise).
elle nous a plutôt rassuré sur le déroulement de l'opération, en nous disant que ce n'est pas un cas uniques mais que le résultat définitif dépendera de la croissance de C artères pulmonaire 50% de chance qu'elles se dévelloppe .
mais si elles ne se dévellope pas????????

le chirurgien

joss dort a point fermé dans sa poussette, ce qui nous laisse le temps de bien tout assimilé, quoique......

je tiens a dire que Dr Raisky est trés accessible, son langage est clair et à la porté de tout le monde.
d'une part il s'est excusé de n'avoir pu le rencontré la dernière fois d'autant que joss est un cas assez compliqué avec des résultats incertain.
il nous a éxposé les trois choix auquelles en équipe ils avaient réflechie, sachant que celle retenue resterai la moins dangereuse et sans doute la plus efficace.

ca serai donc la corrective, ragrandire l'anneau (ni trop grand pour ne pas noyer les poumons, ni trop petit pour que le sang puisse passer correctement) et fermer la CIV (boucher son trou entièrement et le rouvrir un peu si le coeur sembale pendant l'opération)

le paramettre auquelle il ne pas être sure, c'est comment va réagir son coeur face à ces nouvelles modification.

certaines complications peuvent aparaitre: insuffisance (pose urgente de pace-maker), défaillance (traitement béta-bloquant à vie) ou au pire un arrêt auquelle on ne veut pas penser.

il nous a dit que cette opération sera sous haute tension et qu'il marche un peu sur des oeufs, les risques sont important de l'ordre de 3%.
mais je préfère penser au 97% ce qui fait quand même beaucoup de réussite.

il est assez surprit de sa vitalité et c'est aussi pour ça qu'il ne veut pas trop modifier son coeur, il est donc préférable de procéder par étapes.

joss respire essentiellement avec le poumon droit (tant mieux car ces le plus important) et parait-il que nous pouvons vivre normalement avec un seul poumon.

sans doutes que d'autres chirurgie accompagnera joss toute sa vie, mais cela reste des supositions.

donc nous avons eu a faire plutôt à un discour de réserve qui n'est pas trés rassurant et nous a fait flipper au plus haut point.
mais nous connaissons aussi joss, sa force de vie et de caractère qui a le dons de surprendre tout le corp médical.
joss est unique, c'est un" ORIGINAL" comme ils disent, alors ils leur prouvera une fois de plus que leurs inquiétudes ne sont pas nécessaire.

en tout cas, nous nous y croyons, mais la nuit les doutes reviennent, et si...et si.....et si.....
tirallé entre le positif et le négatif, chassant l'un pensant à l'autre.

pensant à des idées complètement farfelu "et si on se sauvait???" ou "appelons un marabou".

Cette fin semaines s'annonce trés éprouvante, profitant de chaques minutes, buvant chacun de ses mots, ne perdant pas une miette de ses rires et aussi rythmé par des crises de larme loin du regard de joss, car aprés tout nous ne sommes que des humains vulnérable et effrayé et de simple parent voulant le meilleur pour leur enfant et n'acceptant pas de le voir souffrir.

2009-01-01T00:00:00.001+01:00

Une année chargé nous attend, avec pleins d'attentes.

sera- t-elle à la hauteur de nos Espérances????

Nous ne pouvons que y croire, en mettant toutes nos chances de notre côté.

allez haut les Coeurs..........

chère papa Noël

2008-12-24T23:39:00.001+01:00

En ce soir du réveillons, un instant magique presque f éérique c'est produit. En plein repas, un toc toc fort cogne à la porte, ma cousine se jette sur son manteau pour être la première à te voir, moi porté par mon papy et de mes petits yeux j'aperçois dehors pleins de cadeaux que tu as déposés pour nous, malheureusement cette année nous ne t'avons même pas entrevue mais comprenons ton rôle si difficile de satisfaire toutes les familles de la terre au même moment. Je reste stoïque face à l'effervescence qui s'opère autour de moi, chacun sait ce qu'il doit faire et organise des petits tas de cadeaux au pied du sapin. Ensuite on se prête au jeu des photos, clic clac......clic clac on me donne des cadeaux que j'ouvre délicatement, pendant que mon cousin de 21 mois joue avec les cadeaux de sa sœur déjà déballé (le malin); celle-ci d'ailleurs ne tarde pas à venir m'aider. et en quelques minutes, la salle ressemble à un vrai terrain de jeu, se mêlant de morceaux de papiers cadeaux, notices ou autres bolducs très amusant pour mon cousin et moi, à un détail près LE BALLON (le cadeau suprême que mon cousin Nathan ne quittera plus de la soirée). Merci papa Noël pour se doux réveillons pleins de saveurs et de couleurs nouvelles qui sera trouver sa place dans mon imaginations et dans mes rêves. A l'année prochaine doté d'un petit coeur tout neuf, je serais le premier arrivé pour te saluer et t'envoyer milles baisés. joss le petit prince

Cha Alors...

2008-12-08T23:14:00.002+01:00

essai siege -auto

2008-12-08T22:46:00.004+01:00

Nous cherchons un deuxième siege auto, et comme nous ne voulons pas nous tromper car il devrait l'avoir jusqu'en primaire (de 9kg a 35kg), joss a participer joyeusement a notre masquarade des essayages de siege auto et je dois dire qu'il a craqué sur celui-ci.

comment le trouvez-vous?

Hold Up du père Noel

2008-12-08T22:30:00.003+01:00

Ne le cherchez plus, Joss la trouvé
Voyez comme, il est super fier.

un petit conseil ne montrez jamais a votre enfant, comment mettre en marche le père Noel, car vos oreilles et votre patience légendaire risque d'en souffrir.

Pourquoi si simple chez les autres

2008-12-08T22:02:00.010+01:00

chez nous, avec joss tout est "complexitude"

notre dilemme actuel c'est la marche.

je m'expliques:

joss est super motivé pour marcher mais il ne sait se mettre debout, ceci dit il marche sans maintiens, avec juste moi qui le tient par le col ou par la main car il va tellement vite qu'il pourrai tomber et se faire mal.

je suis certaine qui lui manque une étape, car joss n'ose solliciter son thorax pour ce mettre debout, il a une grosse appréhension.

mais comme toute bonne maman, je me suis renseigné auprés de psychomotricienne et docteur, résultat: pas d'inquiétude, tout arrivera un jour.

Avec ca, je suis censé être rassuré

Joss 15 mois 9kg300

Joss le petit poucet

2008-11-23T20:37:00.006+01:00

En deux semaines, joss ma semé sur le chemin une basket, un bonnet péruvien qui lui allé comme un gant et aujourd'hui une chaussette aprés avoir enlevé sa chaussure au préalable.
Nos sorties commencent à nous couter chère et C pas faute de faire l'inventaire régulièrement sur le trajet.

ma question est:
Doit-on raconter des histoires tel que le petit poucet au enfant, car du coup si il prend tout à la lettre, j'hésite à lui raconter l'histoire de boucle de d'or qui s'incruste chez les gens ou le lievre et la tortue qui consiste à dire que même si tu marches au ralentis tu as toutes tes chances d'arriver premier (j'ai jamais trouvé d'exemple concret et vous?).

"oh les mains" pour faire comme mathilde car en ce moment je suis en pleins dans l'imitation.

Des gouts bien affirmés

2008-11-15T21:04:00.003+01:00

Cet Article est Censuré pour les Diététiciennes

Voici le menu que joss raffole

Des gateaux apéro surtout ce qui commence par un C et qui finissent par un Y en 5 lettres.

Des purées de la même marques, mais surtout pas celle au-dessus de 8 mois et des Yaourts tous sans exceptions.
Attention la fin du repas lui est réservé, joss attend ce moment avec impatience, quand on voit l'état de la tablette aprés, on se dit que le repas seul n'est pas pour tout de suite.

Et des gâteaux pour le Gouter appelé "A Bon"

Et vous vous dites "mais à ce rythme son IMC va explosé" mais pas du tout joss à 14 mois fait 9 kg.

La question que je me pose maintenant , c'est est-ce du à son cœur ou tient -il de son père?

Nous aurons la réponse après son opération, ou parfois la croissance est spectaculaire.

Un début d'année qui s'annonce sous le signe de l'angoisse

2008-10-29T11:29:00.004+01:00

je viens de recevoir la convocation de joss pour sa chirurgie Réparatrice Complète (j'adorre le dire et l'écrire), elle est programmée le Mardi 13 Janvier (heureusement que pour nous le 13, C plutôt un bon chiffre), avec RDV post-op le 5 janvier.
Autant vous dire que nous allons profiter du jour de l'an, pour se charger en ondes positive, enfin si nous en sommes capable.

Quel Clown en ce moment, tu fais que nous imiter dans les gestes et dans les intonations.
Ça promettttttttttttttttttt......

Du Scrap pour nos coeur

2008-10-27T16:10:00.002+01:00

Quelle excellente idée, elle relie à la fois des histoires de cœur et des créatrices mettant en valeur ou en couleur celle-ci.
Ce projet est un bon moyen de communication et en matière de cardiopathie, il en faut.

Vous pourrez voir, les tableaux le 14 fevrier à l'occasion de la journée de sensibilisation des cardiopathies.

En attendant cette date, le blog du scrap permet d'être informé, alors allez y...........
http://coeursenscrap.canalblog.com/

Une avancée qui nous permet de rêver

2008-10-27T13:45:00.011+01:00

De l'exploit, Du progrès, C'est ce que je souhaite le plus en matière d'avancée cardiaque et je dois dire que ces temps si je suis comblée.

Commençons par le plus extraordinaire:

une valve vivante construite à partir de nos propres cellules
Cette nouvelle m'a été transmise par la maman de Mathilde, avec qui nous parlions le jour précèdent, des risques et complications qu'entraîneraient la pose d'une valve mécanique dans le cœur de nos banbinos.

En effet la valve mécanique reste LA SOLUTION dans de nombreuses cardiopathies, mais elle a malheureusement des inconvénients réel et surtout lorsqu'elle est posé sur de jeune enfant qui sont en pleine croissance, car celle-ci ne grandit pas avec eux.
Il faut donc la changée lorsque des fuites apparaissent, ce qui entrainent de nombreuses opérations tout au long de l'enfance, ce qui n'est pas sans danger.
et la prise d'anticoagulant (AVK) journalière et prise de sang régulière afin d'éviter, les thromboses et autres caillaux.

Cette nouvelle valve biologique est créé à partir de nos propres cellules, misent en culture et construite a partir d'un moule biodégradable dans le corps, 10 jours après la pose.
l'énorme progrès, c'est que cette valve grandira avec l'enfant car elle est vivante et sera acceptée par l'organisme car elle est crée a partir de celui-ci.
évidemment il faudra encore quelques test et donc années avant que l'on l'essai sur l'être humain mais c'est un véritable espoir pour nos loulous.

http://www.snf.ch/F/NewsPool/Pages/mm_07feb20.aspx

Un cœur mécanique (durée de vie 5 ans)
Imaginez: "mon coeur qui bat n'est pas biologique"
et bien je pense que c'est pour demain disont 2 ans.

reprenant une phrase d'Amélie coeur"des chercheurs qui cherchent on en trouve mais des chercheurs qui trouvent, on en cherche ! eh bien on en trouve"

lisez plutôt ici

tout C bien passé

2008-10-22T15:18:00.006+02:00

UNE VRAI LEÇON DE COURAGE ( c'est les mots qui me viennent de suite à l'esprit).

l'intervention c'est bien passée mais la dilatation n'a pu se faire.
Nous avons été très surprit d'apprendre que joss n'avait pas de Sténose (rétrécissement à un moment donné tel un pincement) mais une hypoplasie (rétrécissement sur toute la longueur)
Aucun geste n'a pu donc être pratiqué, seule la chirurgie règlera se problème. Il faut dire que la taille de ses artères est importante, pour sa croissance et pour sa qualité de vie à venir, il faut donc lui laisser le plus de chance possible en intervenant rapidement. (la croissance de ses artères se fait je crois jusque l'âge de 5 ans)

une date opératoire sera fixé pour début janvier pour Cure Complète ce qui est plutôt une bonne nouvelle, mais évidemment aussi angoissante car on ne s'habitue jamais au séparation pour le bloc, au réveil en réa, à faire patienter son loulou pendant des heureeeeees pour être à jeune, aux prises de constantes régulières, aux 2 bains désinfectant.....au cathelon impossible à installer sur joss et puis il faut dire que nous avons un réelle traumatisme lié aux complication de sa première opération.

Ceci dit, je me sens prête et plutôt confiante sur son opération a venir, car joss nous a montré sa force de caractère (dont on ne doutait pas), il faut dire qu'il n'a pas pleuré pour le cathlon, pour être a jeune, pour la séparation, pour le réveille.....etc, j'ai même eu droit à des regards qui disaient "maman ne t'inquiète pas" .
Je crois que mon bébé a grandit et que se doit être le bon âge pour lui refaire un cœur tout neuf.

Enfin nous sommes soulagé et surtout encore plus fier de lui.

Je voudrais saluer les qualités humaine du service cardiologie du Pr Sidi.

comme d'habitude nous avons été très bien accueillis et accompagnés, ceci grâce à l'équipe qui travail auprès de l'enfant dans sa globalité:
Cela comprend le soin et sa continuité, l'écoute, l'observation, le confort, la sécurité (surtout affective) et l'éveil.
Cette qualité de travail mérité d'être souligné, car elle permet d'avoir un enfant et des parents confiant, ce qui est très positif ensuite dans le déroulement du soin ou de l'intervention.
Merci encore pour tout et surtout continuer à être les mêmes (dans mes rêves j'aimerai que chaque services vous ressembles).

" je ne suis pas du tout traumatisé....."
joss a 13.5 mois pèse 8.9kg pour 75cm et pleins de dents

7 minutes pour une vie

2008-10-11T13:19:00.006+02:00

vous connaissez certainement l'émission de la santé sur la 5, sachez que cette semaine le reportage en fin d'émission était consacré au service cardiologique et chirurgical de Necker, où Joss a passé plus d'un mois et où nous allons régulièrement pour scanner, cathétérisme et surveillance.

le reportage est sur la semaine le 6/7/8/9 et 10, nous pouvons voir le Pr SIDI le cardiologue de joss, le Dr Bonnet qui a accueillit joss à sa naissance et surtout le chirurgien Dr Raiski qui avec ses doigts en or, a sauvé notre petit bout il y a de ça 1 an maintenant.

http://www.france5.fr/magazinesante/W00443/4/118178.cfm

Attention le reportage restera que 10jours en rediffusion

tendre pensée à Souad
qui brille dans son jardin d'étoile
ainsi qu'a sa maman Katousi qui nous donne une vrai leçon de vie et d'amour.

spécial beau gosse

2008-10-01T11:33:00.011+02:00

C'est une réalité, mon fils est le plus beau bébé du monde.

" Parole de maman GAGA, fan de son doudou"

Attention les filles j'arrive

2008-10-01T11:05:00.005+02:00

Enfin j'ose marcher sans mon super trotteur mais je reste toujours accompagné d'une autre machine, car je ne suis pas encore très stable, mais ça va viendre, ça va viendre.......J'avoue que je ne suis pas très téméraire et plutôt du genre prudent cependant je vais prendre de l'assurance et quand je me lancerai plus rien ne pourra m'arrêter. ma spécialité farfouiller, bouquiner, chanter à voix haute (très haute), faire de la musique (piano, xylo, djembé...) et surtout jouer avec ma collection de voiture (wroum, wroum ou bloummmmm).

Cathétérisme prévu le 20 Octobre

2008-09-25T11:47:00.006+02:00

Ça y est la date est fixée, l'intervention se fera sous anesthésie générale le 21 octobre au matin.
l'hospitalisation doit durer 3 jours (du 20 au 22 au soir).
j'appréhende un peu, car je sais par expérience que ce sera encore des moments difficiles à passer, mais surtout nous avons l'espoir que cette intervention sera un succé et quelle éloignera encore l'opération.

pour bien comprendre voici 2 sites important:

http://www.thechildren.com

et

http://www.nosenfantscardiaques.be